a cura di Michela Canali e Enzo Lazzaro

La malattia, o meglio lo stato di malessere non è estraneo alla vita.
Ognuno di noi sa cos'è un raffreddore o un mal di testa, ma ci si trova completamente impreparati di fronte alla definizione di una malattia cronica, inguaribile anche se non letale.
E lo siamo tutti se non mettiamo in campo strumenti e capacità in grado di offrire un quadro il più possibile chiaro e aderente alle realtà.
Sì, alle realtà perché se al centro non c'è l'oggetto ma il soggetto allora il "contesto" non può mancare e se vogliamo che queste realtà possano cambiare a favore, non possiamo prescindere da una attenta e puntuale rilevazione dei bisogni.

 

Ed è questo quello che AISM, insieme alle persone con SM che vogliono essere protagoniste del proprio presente e artefici del futuro, fa da oltre 40 anni. Bisogni che non sono desideri ma necessità vere, capaci di generare esiti che vanno dal malcontento alla frustrazione e di condizionare esistenze già messe alla prova.
La sclerosi multipla è una patologia cronica ed evolutiva, che dà origine a sintomi multiformi e che produce bisogni vari che riguardano non solo l'ambito fisico, ma anche quello psicologico e sociale. I problemi ed i bisogni iniziano al momento della diagnosi ed accompagnano la persona per tutta la durata della sua vita, ma sono differenti e mutevoli nelle varie fasi della malattia.
In questa sede vorrei porre l'attenzione su quello che sta dietro una rilevazione dei bisogni: motivazione, obiettivi, aspettative.
Di tutti. Dai "rilevatori", ai "rilevati" ai "destinatari" di quella che mi piace vedere come una "lucida riflessione allargata" volta a generare risposte concrete.
In progetti come quello presentato nelle pagine a seguire, la stessa rilevazione si trasforma in opportunità.
Per il protagonista dell'indagine quella di soffermarsi a riflettere, di riconoscere e mettere in ordine emergenze, urgenze e priorità per restituire un quadro aderente alla propria realtà e per leggerla con maggiore obiettività.
Per il rilevatore l'opportunità di poter lavorare su "dati che parlano", ricchi di spunti di riflessione per arrivare alla definizione di un programma ricco di azioni capaci di rispondere, e se è il caso anche "denunciare".
Per il "destinatario", le Istituzioni, l'opportunità di avere a disposizione dati che da una parte restituiscano la percezione di ciò che già c'è, dall'altro quella di poter mettere in campo azioni concrete e centrate sugli obiettivi.

Ecco il significato che assume una rilevazione dei bisogni poliedrica, capace di cogliere più aspetti e più punti di vista possibili.
La rilevazione dei bisogni si allontana così dalla famosa "lista della spesa" e vuole porsi come ulteriore risorsa a disposizione di chi è capace di fare squadra e riconoscere in tutti gli attori del processo un nodo insostituibile di quella rete che deve essere sempre più efficiente, propositiva e risolutiva.
Al futuro chiediamo un mondo libero dalla SM, all'oggi un mondo libero dalla paura della SM.

Roberta Amadeo,
Presidente Conferenza Persone con SM

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