Assegnati dalla Commissione medico scientifica internazionale i fondi 2011 per le malattie genetiche: sono ben undici i laboratori dell’Emilia Romagna che hanno meritato un finanziamento,  per un totale di 1,4 milioni di euro

Di seguito pubblichiamo la lettera inviataci da un gruppo di persone affette da Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss, patologia inclusa nel labirinto delle Laminopatie che vorrebbe costruire una rete di solidarietà con tutti coloro che condividono la stessa patologia.

Socialidarity ha partecipato ad un'interessantissima  ricerca sui comportamenti nel non profit, promossa da Vita e ContactLab.

Giovani ricercatori italiani udite udite: Walk of Life, il cammino per la ricerca offre ai giovani ricercatori la possibilità di lavorare nel nostro Paese, trovando in Italia le risorse per far avanzare la ricerca, senza dover scappare all'estero come solitamente purtroppo avviene. Il 28 e 29 maggio 2011 Telethon e Federparchi organizzano due giornate di solidarietà tra i parchi e le oasi naturali che aderiscono all'iniziativa.

670 ricercatori titolari di progetti di ricerca sulle malattie genetiche finanziati da Telethon si incontrano dal 7 al 9 marzo a  Riva del Garda, per presentare il loro lavoro e promuovere la collaborazione interdisciplinareNegli stessi giorni si terrà anche il convegno delle associazioni amiche di Telethon.

Dare vita ad una rete di soggetti che insieme lavorino per portare all'attenzione della società e dei giovani in particolare il tema delle malattie rare, per dare impulso alla ricerca e creare nuovi strumenti per fare fronte ai bisogni sanitari, psicologici e assistenziali dei pazienti e delle loro famiglie. Questo è l'obbiettivo di Fuori dal Buio, un progetto sociale promosso dal Centro Servizi per il Volontariato di Modena che coinvolge associazioni di volontariato, scuole, università e l’azienda di biotecnologie farmaceutiche Genzyme Italia srl.

Obiettivo prioritario del nuovo organismo promuovere i principi della Convenzione ONU sui Diritti delle persone con Disabilità nel dibattito nazionale e internazionale, elaborando ricerche, studi, approfondimenti, pubblicazioni e iniziative nel campo dell'inclusione sociale, della non discriminazione e delle pari opportunità, per orientare azioni concrete da parte delle Istituzioni europee, nazionali e locali, in ambito di disabilità

Con i soldi raccolti grazie alla maratona televisiva di dicembre 2009 (in totale 12milioni e 300mila euro, 2 milioni e 300mila euro in più rispetto al 2009) verranno finanziati quaranta progetti incentrati su diverse malattie di origine genetica, che coinvolgeranno ben settantatre laboratori di ricerca in tutta Italia.

Con la dichiarazione dei redditi 2008, attraverso il meccanismo del 5 per mille, gli italiani hanno destinato 415,6 milioni di euro delle proprie imposte ad enti di volontariato e di ricerca e ad associazioni sportive.