“Un giorno raro per persone molto speciali”, rimarrà nella storia come lo slogan della prima giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio 2008, data scelta per sottolineare la rarità con cui queste malattie colpiscono. A distanza di cinque anni il “29 febbraio” si ripresenta, e con questo un nuovo Convegno aperto alle scuole -visibile anche in diretta on-line- in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2012.

Clicca qui per consultare il programma e avere info per iscriversi al convegno nazionale sull'Auto-Mutuo Aiuto a cui parteciperà anche l'associazione AMA FUORI DAL BUIO di Modena, con un intervento sull'AUTO MUTUO AIUTO nei gruppi di malati rari e loro famigliari.

Chi è affetto da una malattia rara, cioè da una patologia che - secondo i parametri europei - ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore alla soglia dello  0,05% ossia 1 caso su 2000 abitanti, deve scontrarsi  con un sistema di servizi non sempre efficace, con la difficoltà di raggiungere la diagnosi e  con il rischio  di non essere riconosciuto come disabile, ma solo come "malato immaginario". Per dare supporto ai malati rari e alle loro famiglie, per sensibilizzare l'opinione pubblica, informare i medici di base e promuovere la ricerca è attiva a Modena una giovane e dinamica associazione, Ama Fuori dal Buio. Ecco l'intervista, rilasciata a Volontariamo.com dalla Presidente di Ama, Rosalba Mele.